“Un sinvivir constante”: las familias andaluzas ya tienen atención 24 horas en paliativos pediátricos
Andalucía activa el teléfono 24 horas para cuidados paliativos pediátricos tras año y medio de espera
El Servicio Andaluz de Salud (SAS) pondrá en marcha a partir del próximo lunes, 22 de septiembre, una línea telefónica de atención permanente para los niños que necesitan cuidados paliativos en la comunidad andaluza.
El anuncio supone el cumplimiento de una promesa realizada hace más de un año y medio y atiende a la presión de numerosas familias que venían reclamando un recurso que les permitiera afrontar con mayor seguridad las crisis de sus hijos.
Hasta ahora, la atención sanitaria a estos menores en sus domicilios estaba limitada a un horario de lunes a viernes, de 8:00 horas a 15:00 horas, con una guardia que se extendía hasta las 20:00 horas.
Fuera de ese margen, los padres se veían obligados a recurrir a los servicios generales de urgencias, donde el personal sanitario carecía de información sobre el historial de los pacientes, lo que generaba retrasos y una gran angustia en momentos críticos.
“Cada noche sin cobertura médica era un sinvivir”, explicaba una de las madres que acudió al Parlamento andaluz para exigir soluciones.
Un servicio pionero y de acceso inmediato en Andalucía
El teléfono, disponible las 24 horas del día y los siete días de la semana, ofrecerá acompañamiento profesional inmediato, tanto para resolver dudas como para orientar en la atención a los menores en situaciones de urgencia.
Igualmente se habilitará la posibilidad de realizar videollamadas, de modo que los profesionales puedan valorar de forma directa el estado de los pacientes sin necesidad de desplazamiento inmediato.
Según los datos de la Consejería de Salud, en Andalucía hay actualmente 350 menores en situación de cuidados paliativos, la mayoría de ellos (un 80%) afectados por enfermedades raras que limitan o amenazan su vida.
La prevalencia es de aproximadamente diez casos por cada 10.000 niños y adolescentes de entre 0 y 17 años.
La primera fase del servicio arrancará en Málaga como proyecto piloto, con equipos de referencia y turnos de guardias ya programados.
En el mes de octubre se extenderá a una segunda provincia, y el SAS prevé que antes de que finalice 2025 la cobertura esté disponible en todo el territorio andaluz mediante un modelo escalonado.
La puesta en marcha de esta línea telefónica no solo responde a criterios sanitarios, sino también a un compromiso político. En los últimos meses, un grupo de madres acudió al Parlamento para exigir al presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, que cumpliera lo prometido.
El dirigente popular llegó a advertir públicamente que, si el servicio no estaba operativo antes de terminar el curso escolar, la consejera de Salud y Consumo, Rocío Hernández, tendría que abandonar su puesto.
La reclamación no era nueva ya que en febrero de 2024, la entonces consejera de Salud, Catalina García, hoy al frente de la cartera de Sostenibilidad y Medioambiente, había anunciado que el servicio estaría disponible en el primer cuatrimestre de ese mismo año.
No obstante el retraso acumulado prolongó la incertidumbre de las familias, que han debido esperar hasta septiembre de 2025 para ver materializada la iniciativa.
Coordinación y dispositivos especializados en Andalucía
El SAS ha explicado que, además del teléfono, se desarrollarán registros clínicos adaptados, encuestas de satisfacción a las familias y un grupo de trabajo mixto que establecerá protocolos comunes para toda la comunidad.
La misión es garantizar una atención continuada, coordinada con las entidades de referencia y con los distintos dispositivos sanitarios.
Actualmente, Andalucía cuenta con ocho Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos, una en cada provincia. En los últimos dos años se ha reforzado el personal, pasando de 12 equipos médicos y de enfermería en 2023 a 19 en 2025.
A ellos se suman psicólogos clínicos y trabajadores sociales que atienden a los menores tanto en hospitales como en sus domicilios, con el objetivo de ofrecer una atención integral y humanizada.
La nueva red telefónica pretende ser un eslabón fundamental en este engranaje. No solo permitirá reaccionar con mayor rapidez ante una crisis, sino que también aliviará la carga emocional de las familias, que hasta ahora vivían con la incertidumbre de no tener apoyo especializado fuera del horario laboral.
Para quienes conviven cada día con la fragilidad de una enfermedad grave en la infancia, contar con una voz experta al otro lado del teléfono puede marcar la diferencia entre vivir con angustia y la tranquilidad. Merece la pena.