La Junta de Andalucía financiará el tratamiento para la piel de mariposa tras la lucha del joven sevillano Leo
Andalucía financiará un tratamiento pionero contra la piel de mariposa para 46 pacientes, entre ellos el joven sevillano Leo
La sanidad pública andaluza, el SAS, dará un paso inédito en el tratamiento de enfermedades raras tras anunciar la financiación de una terapia innovadora para la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa.
La medida beneficiará a decenas de pacientes en la comunidad y supone una esperanza real para mejorar su calidad de vida.
La decisión del Servicio Andaluz de Salud supone un paso inédito en la atención pública a la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa.
Esta enfermedad rara provoca una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que cualquier roce puede generar heridas abiertas y dolorosas.
En Andalucía se estima que alrededor de cuarenta y seis personas conviven con este diagnóstico, muchas de ellas con lesiones crónicas que requieren curas diarias y tratamientos complejos.
La posibilidad de acceder a un medicamento innovador abre una expectativa que hasta ahora parecía lejana para muchos pacientes y sus familias.
El anuncio fue realizado por el presidente andaluz, Juanma Moreno, en el patio del Parlamento autonómico durante una comparecencia pública en la que estuvo acompañado por Leo, el joven sevillano que se ha convertido en uno de los rostros más visibles de la lucha contra esta enfermedad.
Junto a él se encontraban también sus familiares y representantes de la asociación Debra, organización que desde hace años trabaja para mejorar la atención médica, la investigación y el apoyo social a quienes padecen esta patología.
La Agencia Española del Medicamento ha autorizado de manera excepcional al sistema sanitario andaluz a adquirir este tratamiento, que todavía no se encuentra comercializado de forma general.
Esa autorización permite que el SAS pueda comprarlo directamente mientras se desarrollan los procesos habituales de financiación y distribución.
El coste actual ronda los cien mil euros mensuales por paciente, una cifra muy elevada que, según confía la Junta de Andalucía, podría reducirse si más comunidades autónomas deciden incorporarlo a sus sistemas públicos de salud.
Fármaco para la epidermólisis bullosa y la Junta de Andalucía
El fármaco representa una de las terapias más prometedoras desarrolladas en los últimos años para la epidermólisis bullosa.
Según los especialistas, su aplicación no solo contribuye a aliviar el dolor constante que padecen los pacientes, sino que también favorece la cicatrización de heridas que pueden permanecer abiertas durante largos periodos de tiempo.
Para muchas personas afectadas, este avance supone la posibilidad de reducir infecciones, hospitalizaciones frecuentes y limitaciones severas en la vida cotidiana.
El Servicio Andaluz de Salud prevé que el medicamento esté disponible en aproximadamente una semana, una vez finalizados los procedimientos administrativos necesarios para su adquisición.
A partir de ese momento comenzará la planificación de la administración del tratamiento a los pacientes que cumplen los criterios clínicos establecidos.
La medida beneficiará inicialmente a las cuarenta y seis personas diagnosticadas en la comunidad, entre ellas Leo, cuyo caso ha contribuido a visibilizar la realidad de esta enfermedad poco frecuente.
La historia de este joven sevillano ha tenido además un eco internacional después de su intervención en el Parlamento Europeo, donde defendió la necesidad de garantizar el acceso a este tipo de terapias desde los sistemas públicos de salud.
Su testimonio, directo y emotivo, contribuyó a situar el debate sobre las enfermedades raras en la agenda política y sanitaria, recordando las dificultades diarias que afrontan los pacientes y sus familias.
Durante la comparecencia en Sevilla, Leo expresó su satisfacción por la decisión adoptada.
Explicó que muchas de las heridas que padece llevan abiertas cerca de una década y que la posibilidad de que comiencen a cicatrizar representa para él un cambio profundo en su vida diaria.
Rodeado de cámaras y micrófonos, agradeció el apoyo recibido y habló con naturalidad sobre sus planes cuando mejore su estado de salud.