Andalucía revoluciona la atención a las enfermedades raras, este es el nuevo plan que cambiará miles de vidas desde 2026
109 medidas para cambiarlo todo: Andalucía aprueba su gran plan para las enfermedades raras
A partir de este venidero año de 2026, las enfermedades raras dejarán de ocupar un papel secundario en la agenda sanitaria de Andalucía. El Consejo de Gobierno aprobará el nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (Paper), una estrategia que contempla 109 medidas concretas con el objetivo de cambiar el pronóstico y los tiempos de respuesta para miles de pacientes.
El consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, lo ha definido como “un nuevo impulso” al sistema público de salud, al tiempo que reconoce el desafío que supone abordar patologías que están detrás del 35% de las muertes en menores de un año y del 10% entre niños de 1 a 5 años.
El nuevo Paper se estructura en siete ejes de actuación que abarcan desde la atención primaria hasta los niveles más avanzados de especialización médica. Su meta es triple: diagnosticar antes, tratar mejor y acompañar más.
En el centro del plan se sitúa una gestión inteligente de la información clínica, con la integración de los Diagnósticos Genéticos Preconcepcionales en la historia clínica digital del Servicio Andaluz de Salud (SAS). Esta medida permitirá a los profesionales disponer de datos más precisos y actualizados, facilitando decisiones médicas más rápidas y efectivas.
Igualmente, se impulsará la telemedicina como herramienta para acercar la atención especializada a zonas rurales o de difícil acceso. En un ámbito donde cada mes puede marcar la diferencia, la digitalización y la conectividad se convierten en aliados imprescindibles para salvar vidas.
Prevención, cribado y diagnóstico precoz en Andalucía
La prevención y el diagnóstico temprano son pilares fundamentales del plan. Andalucía ampliará el test prenatal para gestantes con riesgo genético, pasando de una cobertura de 1/500 a 1/100, y añadirá nuevas patologías al cribado neonatal.
También se incorporará la consulta preconcepcional en Atención Primaria, un espacio clave para anticiparse a enfermedades de origen genético, que representan el 80% de las más de 7.000 patologías raras conocidas.
Con estas medidas, el sistema sanitario pretende detectar antes las anomalías genéticas y reducir el impacto que estas patologías tienen en la infancia, etapa en la que se concentran los mayores índices de mortalidad asociada.
El Paper también contempla un enfoque de atención integral y multidisciplinar. Se crearán unidades específicas en cada área sanitaria, coordinadas con Atención Primaria, para dar cobertura a pacientes con enfermedades raras diagnosticadas o en proceso de identificación.
A estas unidades se sumará un programa para patologías sin diagnóstico, la actualización de los protocolos de genética clínica, y la incorporación de la Psicología y la Podología a la cartera de servicios.
El plan reconoce el impacto físico y emocional que estas enfermedades generan, no solo en los pacientes, sino también en las familias y cuidadores. Por ello, se reforzarán los recursos de apoyo psicológico y los espacios de acompañamiento.
Andalucía ya cuenta con un sólido tejido investigador en este campo: 1.222 proyectos activos, 6.056 estudios clínicos y 459 grupos de investigación distribuidos en 81 centros. El nuevo plan refuerza esta apuesta con criterios que priorizan la investigación en enfermedades raras y la igualdad de género en los equipos científicos.
La comunidad participa en la elaboración de 28 guías clínicas europeas dentro del programa ERN Guidelines, con una financiación de 3,75 millones de euros.
En paralelo, se fomentará la formación específica del personal sanitario, sobre todo en el primer nivel asistencial, donde suele producirse el primer contacto con los pacientes. El plan también incluye acciones de sensibilización social y la creación del Aula en la Escuela, un espacio educativo para pacientes y familias orientado a fortalecer el conocimiento y la autogestión de la enfermedad.
“Las enfermedades raras son un desafío para la salud pública”, ha subrayado Antonio Sanz. “Este plan supone un compromiso firme con las personas afectadas y con la investigación biomédica andaluza”.
Con el nuevo Paper, Andalucía se coloca a la vanguardia de la atención a enfermedades poco frecuentes en España y da un paso decisivo hacia un modelo sanitario más humano, equitativo y basado en el conocimiento.